»Mard Nchoufia », maladie rare éclipsée par le Covid en cette journée mondiale

La maladie de Gougerot-Sjögren se caractérise par une sécheresse oculaire et buccale et touche en très grande majorité les femmes, parfois enceintes. Une partie seulement du traitement est disponible au Maroc et elle ne concerne que les formes légères de la maladie.

 »Mard Nchoufia », maladie rare éclipsée par le Covid en cette journée mondiale

Le 23 juillet 2020 à 18h10

Modifié 10 avril 2021 à 22h48

La maladie de Gougerot-Sjögren se caractérise par une sécheresse oculaire et buccale et touche en très grande majorité les femmes, parfois enceintes. Une partie seulement du traitement est disponible au Maroc et elle ne concerne que les formes légères de la maladie.

Éclipsée de par sa rareté, la maladie de Gougerot-Sjögren l’est encore plus en cette période de Covid-19. Cette pathologie auto-immune fait pourtant l’objet d’une attention particulière en ce 23 juillet, date de sa journée mondiale. Pour rappel, les maladies auto-immunes résultent d’un dysfonctionnement du système immunitaire, qui conduit ce dernier à s’attaquer aux constituants normaux de l’organisme.

Au Maroc, cette maladie au mot compliqué et difficilement mémorisable a été rebaptisée  »Mard Nchoufia » ( »la maladie de la sécheresse ») par Khadija Moussayer, médecin spécialisée en médecine interne et présidente de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS).

Elle concerne entre 20.000 et 30.000 personnes et se caractérise en effet par une sécheresse de la bouche et des yeux, et par des atteintes sur de nombreuses parties de l’organisme, notamment les poumons, les reins, l’œsophage, les articulations, le foie et le système nerveux. Elle est aussi à l’origine de cancers, de lymphomes (dans 8% des cas) et d’une possible altération du cœur du fœtus chez les femmes enceintes.

Comme toutes les maladies rares, le diagnostic est un long parcours du combattant :  »Il faut souvent plusieurs années car les symptômes peuvent être différents d’une personne à l’autre et varier dans le temps. Généralement, le malade se plaint de sécheresse buccale (les aliments collent au niveau de la langue) – encore plus lorsqu’il s’entête à jeûner pendant le Ramadan – et oculaire (il ne peut plus ouvrir les yeux le matin, par exemple). Or il ignore que c’est en lien avec un déficit de la salive ou de la larme. La maladie est parfois confondue avec une conjonctivite ou un asthme lorsqu’elle provoque des difficultés respiratoires », explique Khadija Moussayer, contactée par Médias24.  »On observe aussi une fatigue intense et parfois un changement de couleur des doigts (blanchissement), des douleurs et inflammations des articulations et des muscles », ajoute-t-elle.

Des traitements inexistants ou financièrement inaccessibles

Le test de Schirmer est fréquemment utilisé par les ophtalmologues pour diagnostiquer cette pathologie : il consiste à placer un papier buvard dans le creux de l’œil, et permet ainsi d’évaluer la quantité de larmes dans l’œil et de voir si ce dernier en produit suffisamment pour rester humide.  »Des glandes salivaires accessoires sont aussi prélevées au niveau de la lèvre intérieure par une petite incision pour visualiser le niveau d’inflammation de ces glandes », ajoute Khadija Moussayer.

Comme la majorité des maladies auto-immunes, celle de Gougerot-Sjögren touche principalement les femmes (à hauteur de 90%) et dont l’âge avoisine la cinquantaine.  »Sur les 20-30.000 patients recensés au Maroc, seulement 2.000 sont des hommes », précise Khadija Moussayer, qui en suit 200 dans son cabinet casablancais.

Problème : il n’existe pas de traitement au Maroc – du moins pas de traitement curatif, c’est-à-dire qui guérit. Les traitements disponibles ne traitent que les symptômes.  »La sécheresse des yeux peut être contrôlée à l’aide de substituts de larmes, tout en évitant les expositions au vent, à la vapeur et à la climatisation. On peut aussi réduire la sécheresse de la bouche grâce à l’emploi de salives artificielles et le maintien d’une bonne hygiène buccale. De plus, l’inflammation de certains organes nécessite le recours à la cortisone et/ou à des immunosuppresseurs (qui réduisent l’hyperactivité pathologique du système immunitaire) », explique encore Khadija Moussayer.

Le seul traitement existant au Maroc est le Bisolvon, qui permet d’évacuer les sécrétions bronchiques par la toux en cas de complications respiratoires, mais il n’est pas suffisant. Le traitement complémentaire est celui de la pilocarpine, et c’est celui-ci qui est indisponible au Maroc. Et dans les cas les plus sévères, les biothérapies, qui requiert l’utilisation de substances d’origine moléculaire ou cellulaire, sont extrêmement chères : un seul traitement coûte pas moins de 60.000 DH. A la difficulté du diagnostic s’ajoute donc celle de l’accès aux traitements, pour lequel certaines familles doivent user de toutes les combines pour se le procurer depuis la France.

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